¿Qué valor tiene poder orientarte para entrar en una sala de cine y ver una película? ¿Cuánto vale entender un panel con los horarios del transporte público?
Cada 26 de octubre, Adacen y el movimiento asociativo nacional, representado en la Federación Española de Daño Cerebral nos juntamos para visibilizar las consecuencias del Daño Cerebral Adquirido (DCA).
El DCA es una lesión repentina en el cerebro. Puede ser provocada por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia, o una infección.
Pero el Daño Cerebral Adquirido va más allá de sus causas. El cerebro se encarga de los movimientos voluntarios, como caminar o extender un brazo; y procesa la información que recibe a través de los sentidos. Pero también controla otras funciones que no se ven, como la respiración, la digestión, el habla, la memoria o el control de las emociones y de la conducta.
Una lesión en el cerebro puede alterar su capacidad para desarrollar estas funciones. Estas alteraciones, que a menudo no se ven a simple vista, están presentes en todas las esferas de la vida: las relaciones con otras personas, el trabajo, el ocio o los estudios. Acciones como comprar una entrada e ir al cine o a un museo, hacer la compra en el supermercado, viajar en transporte público o acudir al centro de salud pueden convertirse en grandes retos para las personas con Daño Cerebral Adquirido.
La toma de conciencia sobre las barreras que encuentran las personas con Daño Cerebral Adquirido y el conjunto de las personas con discapacidad ha traído avances en la atención, la capacidad jurídica y la accesibilidad. Pero aquello que no se ve no recibe la adecuada rehabilitación y dificulta la inclusión y el apoyo a las familias.
Desde Adacen y el resto del Movimiento Asociativo de personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias, representado a nivel nacional por FEDACE, reclamamos que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y su lugar de residencia, y que tenga en cuenta todas las secuelas que afectan a su vida, también aquellas que no se ven. Además, la familia debe ser considerada como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora.
Es preciso también, elaborar un censo completo del número de personas con Daño Cerebral Adquirido en España y crear la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
Por otro lado, es necesario que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias. En este sentido, solicitamos eliminar el límite de edad para acceder a recursos especializados y garantizar una atención adecuada a la población mayor de 65 años.
Por último, pero no menos importante, se necesita mejorar la financiación de la atención, ya que muchas familias destinan una parte importante de sus ingresos a gastos relacionados con la atención del Daño Cerebral Adquirido. Además, se ha detectado una especial vulnerabilidad de las mujeres con DCA, que solicitan en menor medida que los varones el reconocimiento administrativo de la discapacidad.
También el ictus
Pero, además, en Adacen reclamamos que se otorgue en Navarra una atención especial al ictus, causante del 75% de los casos de DCA y que también conmemora su día esta semana, concretamente el próximo domingo.
En el marco del proyecto europeo IctusNet, Navarrabiomed y Adacen identificaron varias necesidades que plasmaron en una hoja de ruta para mejorar el tratamiento del ictus. En ella se señala la importancia de abordar este desafío no solo a través de la inversión en recursos para prevención y tratamiento, sino también a través de la promoción de modelos de atención innovadores y eficientes para los supervivientes del ictus con secuelas. Es imprescindible incorporar la perspectiva del paciente en la evaluación de resultados y elaborar una estrategia integrada de organización y colaboración en la que deben tener protagonismo asociaciones de pacientes como la nuestra.
Por otro lado, la prevención es fundamental, especialmente considerando que el 80% de las causas del ictus son prevenibles. Para ello, hay que mejorar las estrategias de prevención y control de la obesidad, la hipertensión arterial y la fibrilación auricular, así como las de abandono del consumo de tabaco
La atención al ictus debe ser continua e integrada a lo largo de toda la vida de la persona afectada, incluyendo un proceso de rehabilitación para reducir la discapacidad. Además, se deben abordar las necesidades de salud a largo plazo y el apoyo social para los supervivientes de los ictus.
Por otro lado, debe acabar la desigualdad en la atención al ictus, asegurando que todas las personas tengan acceso a una rehabilitación especializada independientemente de su localidad de residencia, edad, secuelas o capacidad económica.
Por todo ello, desde Adacen proponemos que se contemple el ictus como entidad propia y diferenciada en el próximo Plan de Salud de Navarra para poder poner en marcha todas estas acciones.
Este 26 de octubre, Día nacional del Daño Cerebral Adquirido, queremos hacer visible todo lo que no se ve.